PhRMA

日時：2020年11月13日（金）9:30-11:00
場所：Web ex

PhRMAは、去る11月13日、「第2回 日本の難病の現状と課題セミナー」と題した、オンライン・プレスセミナーを開催しました。
このセミナーは、PhRMA希少疾病・難病委員会（2018年12月発足）が、2019年5月23日「難病の日」に合わせて、初めて開催したプレスセミナーに続いて、開催されたものです。前回のセミナーでも講演し、その後も継続して、難病患者を取り巻く諸問題を解決すべく、それぞれの専門分野で精力的に活動に取り組んでおられる、国立精神・神経医療研究センター 水澤英洋理事長、埼玉医科大学 医学部総合医療センター 泉田欣彦教授、法政大学 経済学部 小黒一正教授に加え、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 福島慎吾専務理事、日本難病・疾病団体協議会 辻邦夫常務理事をお招きし、難病関連の問題の現状や進展状況、あるいは依然課題として残っている点などを集まった報道関係者に対して、発表いただきました。

まず初めに水澤理事長から、日本の難病患者さんを取り巻く環境や、現在患者さんのために行われている研究、今後の難病の治療法開発に向けた期待や展望をお話しいただきました。
続いて、患者支援団体の見地から、福島氏、辻氏の両名がそれぞれの見解を発表しました。
福島氏は、小児の難病を取り巻く現状と、小児慢性特定疾患に関する制度の見直しに向けた今後の課題を、辻氏からは、難病患者さんが暮らしやすい社会を実現するための医療費助成・就労支援策の在り方や、コロナ禍での患者さんの現状を説明しました。
泉田教授は、研究者・政策に関与する専門家の立場から、情報工学を用いた難病に関する治療・研究開発の重要性や、難病患者・医療者にとっての医療・行政におけるデータ活用の在り方について、説明しました。
最後に小黒教授からは、高額になる希少疾病治療薬の保険適用に関する基本的な考え方を中心に、その保険適用の重要性を視野に入れつつ、財政上の持続可能性をも考慮した、保険給付制度における適正な配分の在り方・見直しなどを提言しました。

各講師の発表後、PhRMAから、難病法・小児慢性特定疾患の改正議論の中で、難病の治療薬を患者さんに届けるための具体的な議論が活発化していない現状において、PhRMA加盟企業が医薬品を通じて難病治療に貢献していく上で解決すべきポイントを各講師に尋ね、それぞれの見地から、今後の課題や見解を回答いただきました。