『「患者には時間がない」ALS患者さんの軌跡（PhRMA）』

日本でのドラッグ・ロスやドラッグ・ラグの問題を皆さんにお伝えし、理解していただくために、患者さんたちの声を記録した動画シリーズを制作しました。
第１弾ではALS（筋萎縮性側索硬化症）の中でもSOD1遺伝子変異によるALS当事者の青木渉さんにお話しを伺いました。 2022年33歳でALSと診断を受けた青木さんは、当時国内未承認ながら、米国で迅速承認された新薬を主治医とともに自費で輸入し、治療を開始しました。
本動画では、「患者には時間がない」「病気の方の１年、ひと月、１日は本当に大事な１年」そんな青木さんの切実な想いと闘病の軌跡、そして現在の日本の医療制度に対してのお考えを収録しています。
今後も日本の患者さんが最新の医療と革新的医薬品で治療を受け続けられるために。

公開日：2025年6月20日