『日本に届いていないお薬があることを知らない患者さんたちがたくさんいる」結節性多発動脈炎患者さんの活動（PhRMA）』

日本でのドラッグ・ロスやドラッグ・ラグの問題を皆さんにお伝えし、理解していただくために、患者さんたちの声を記録した動画シリーズを制作しました。

第3弾は、結節性多発動脈炎という難病と向き合う大河内範子さん（NPO法人「膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク」代表理事）の体験談です。

子供時代に発症し、壮絶な闘病を経て、現在は治療を続けながら臨床心理士として活躍する大河内さん。難病患者さんが直面する「診断の曖昧さ」「治療法の限界」「社会的な孤独」といった課題を乗り越えられる社会を目指し、PPI（患者・市民参画）活動を推進しています。

「日本に届いていないお薬がある、そのこと自体を知らない患者さんたちがたくさんいる」
「希望をもって将来を生きるための選択肢を増やしてほしい、そのために日本に新しいお薬を届けてほしい」
「世界に目を向けると研究やお薬の開発に患者さんが一緒になってとり組んでいます、けれども日本ではできず、研究や開発が滞ってしまうという事態が起きています」

この動画では、この日本の医療の現実を切り拓くためのPPIの活動紹介とともに、「患者さんの声で医療を変える」ことの重要性が力強く語られています。

声にならない患者さんの声を吸い上げるー
政府、企業、医療従事者、患者さん、皆が力を合わせて医療の充実を実現させることが不可欠であることへの呼びかけを、ぜひお聞きください。

公開日：2025年11月10日