「息子を救いたい」小児がんの息子をもつ父の想い（PhRMA）

日本でのドラッグ・ロスやドラッグ・ラグの問題を皆さんにお伝えし、理解していただくために、患者さんたちの声を記録した動画シリーズを制作しました。

第4弾では、息子さんが９歳の時「脳幹グリオーマ」と診断されたことをきっかけに、任意団体「日本小児グリオーマネットワーク」を立ち上げた大門恭平さんにお話を伺いました。
診断を受けた当時、大門さんは息子さんに効果が期待される治療薬が子どもには使えない「ドラッグ・ラグ」という現実に直面しました。

「絶対にあきらめない。」
そんな強い想いからセカンドオピニオンを求め、最新の医学文献を徹底的に調べ、行動を続けるなか、特例研究の実施に出会うことができ、息子さんが治療を受けられる道を切り開くことができました。

ただ、今の薬がいずれ効かなくなったときに、次に打つ手が日本国内にはまだない、といった現実を動かし、そして同じ病気と闘う子どもたちが必要な治療を1日でも早く受けられるように、大門さんは活動を続けています。
1人では解決が難しいかもしれません。

だからこそ、政府、企業、医療従事者、患者さん、そしてそのご家族が一丸となり、この課題に立ち向かう必要があります。

公開日：2026年2月6日